Vivre mieux

Les aidants ^(1,2)

Si vous aidez à prendre soin d’un parent/ami atteint d’un myélome multiple à n’importe quel stade de son traitement, vous êtes un aidant. Votre parent/ami aura besoin de votre soutien émotionnel, pratique ou médical au cours de son parcours de soins.

Le rôle des aidants

En tant que personne proche du parent/ami, l’aidant est le mieux placé pour savoir quand l’aider.

Au cours du parcours de soins du parent/ami, il y aura des moments où l’aidant devra rester proche de lui et être disponible pour le soutenir à tout moment. Cela signifie que l’aidant devra peut-être prendre des dispositions, notamment en ce qui concerne le travail et la garde des enfants.

L’aidant pourra accompagner son parent/ami à ses rendez-vous à l’hôpital pour lui apporter un soutien émotionnel et physique. Il jouera également un rôle important en le soutenant et en le surveillant lorsqu’il/elle quittera l’hôpital le cas échéant, afin de détecter d’éventuels effets indésirables.

Comment est défini par la loi le statut de proche aidant ?

Le proche aidant (également appelé aidant familial) d’une personne âgée ou d’une personne handicapée est reconnu par la loi dans le Code de l’action sociale et des familles par deux articles :

• L’article L. 113-1-3 définit le proche aidant d’une personne âgée comme « son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».
• L’article R. 245-7 définit le proche aidant d’une personne handicapée d’une façon analogue.

Congé de proche aidant

Pour accompagner un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomie importante, tout salarié (du privé ou du public) peut bénéficier d’un congé de proche aidant et cesser toute activité professionnelle.

Ce congé est pour le moment non rémunéré et d’une durée de 3 mois renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Pendant le congé de proche aidant, il est néanmoins possible que la personne aidée puisse employer le proche aidant si elle perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou la prestation de compensation du handicap (PCH). Dans ce cadre, le proche aidant doit obligatoirement faire partie de la même famille. De plus, contrairement au PCH, l’APA exclut le conjoint, le concubin, ou la personne avec laquelle vous avez conclu un PACS.

Droit au répit

Le droit au répit permet aux proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie de prendre un temps de repos, l’espace d’une ou plusieurs journées. Cela permet au proche aidant de se ressourcer et de prendre soin de lui tout en s’assurant que la personne dont il s’occupe est prise en charge de façon adaptée pendant cette période (accueil de jour ou de nuit, service d’aide à domicile, hébergement temporaire en établissement ou en accueil familial).

Le droit au répit peut être activé lorsque le plafond de l’APA de la personne aidée est atteint et dans une limite de 500 euros par an.

Congé de solidarité familiale

Pour accompagner un proche en fin de vie, il est possible de bénéficier d’un congé de solidarité familiale pour cesser totalement ou partiellement de travailler. Ce congé a une durée de 3 mois, renouvelable une fois, soit une durée maximale de 6 mois. Le congé de solidarité familiale n’est pas rémunéré par l’employeur mais une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie peut être versée si celle-ci est à domicile (et non à l’hôpital). Dans le cas d’une cessation totale d’activité, la limite maximale du versement de cette allocation est de 21 jours ouvrables ou 42 jours ouvrables dans le cas d’une réduction d’activité. Les salariés, les travailleurs non-salariés, les exploitants agricoles, les professions libérales, les ministres des cultes et les chômeurs indemnisés peuvent y accéder.